vzw HoeDoedeDa? werd opgericht om het gezin van Bart te ondersteunen. Bart was 36 jaar toen hij de diagnose van Frontotemporale dementie kreeg. Vrienden, familie, buren en sympathisanten zetten een netwerk en een financiële constructie op om de kosten van het woon-zorgcentrum mee te dragen. Bart overleed in 2019. De vzw werd overgedragen naar een nieuw bestuur en blijft voortbestaan. Op deze manier kan de ervaring en kennis die werd opgedaan doorgegeven worden aan andere families die getroffen worden door jongdementie.

​

​

Lotte, de vrouw van Bart doet haar verhaal:

​

 

       24 oktober 2017

We worden bij de neuroloog verwacht in het ziekenhuis ter bespreking van de resultaten van alle gedane onderzoeken de afgelopen maanden n.a.v. het veranderend gedrag van Bart.

Het verdict: Frontotemporale dementie op 36 jarige leeftijd!

Als verpleegkundige in een WZC heb ik reeds vele jaren ervaring met dementie, maar jongdementie kende ik enkel van naam.

Dementie is een aandoening die niet te genezen is en enkel maar achteruit gaat, waartegen (nog?) geen medicatie bestaat.

Maar hoe nu verder? Hoe moeten we hiermee als gezin omgaan? Wat staat er ons nog allemaal te wachten?

We merken al snel dat elke maand steeds moeilijker wordt thuis. De vragen beginnen hardop gesteld te worden of deze thuissituatie nog wel haalbaar is …

Maar daartegenover staat een financieel plaatje dat niet te onderschatten is.

In augustus 2018 krijg ik de gelegenheid om deze problematiek bespreekbaar te maken via een artikel in Knack: “Armoede dreigt voor mensen met jongdementie".

​

In afwachting van meer structurele oplossingen op beleidsniveau wordt er door een nabije buur het startsignaal gegeven om een steunfonds op te richten, via een systeem van crowdfunding om financiële ondersteuning te bieden aan ons als getroffen gezin.

Hiervoor zouden we een passende naam moeten vinden …

Bart sprak die periode niet meer zo heel veel, maar één woord bleef hij heel lang zeggen: HoeDoedeDa?! 

In de betekenis van ‘kijk eens wat ik doe, kijk eens wat ik kan, kijk eens hoe goed dit gaat.